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22 Dic 2020

Martina: “Ho la Sclerosi Multipla. Ecco come la sto affrontando”

Scritto da: Valentina D'Amora

Shock, negazione e paura sono le reazioni di chi ha appena ricevuto una diagnosi di una malattia grave, soprattutto di chi si affaccia alla vita. Come si può affrontare la diagnosi, senza lasciarsi soffocare da pensieri negativi? Ne parliamo con Martina giovane genovese alla quale è stata da poco diagnosticata la Sclerosi Multipla.

Martina ha 28 anni ed è una party planner genovese. L’ho conosciuta durante un laboratorio creativo per bambini e ricordo che tutti i piccoli presenti erano letteralmente in visibilio per la sua vitalità e dolcezza. Una ragazza effervescente e dal sorriso contagioso che, oltre a organizzare con cura feste di compleanno per bambini, si occupa di didattica della lingua inglese, essendo bilingue. Una vita accanto ai più piccoli, sia per i momenti di svago che per gli incontri di taglio più educativo.

Il 2020 è stato indubbiamente faticoso per lei, perché tutte le sue attività lavorative hanno subìto un drastico stop. Oltre alla difficoltà economica, in questo anno ha ricevuto anche la risposta alle numerose domande che la attanagliavano da anni: Martina ha scoperto di essere affetta da una malattia neurodegenerativa, complessa e imprevedibile, che colpisce il sistema nervoso centrale. La Sclerosi Multipla.

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Ho deciso di intervistarla, per chiederle come sta affrontando questo momento così critico, da tanti punti di vista.

Raccontaci la tua storia: cosa ti sta succedendo?

Sto vivendo la mia vita come se fossi in un film, di quelli senza un finale però. In un anno già molto complicato di per sé, ho ricevuto la diagnosi di Sclerosi Multipla. Una doccia fredda. Ricordo precisamente quel giorno, tre mesi e mezzo fa, anche se in realtà combatto contro questo male invisibile da più o meno tre anni. Tutti i medici mi avevano rimbalzato ad altri specialisti: sono stata visitata da un cardiologo, un infettivologo, uno psicologo, un ematologo. Nessuno sapeva darsi una spiegazione di tutte quelle analisi sballate e di tutti i sintomi che riportavo. Finché, finalmente, qualcuno è riuscito a spiegarmi il perché di tutto.

Che sintomi avevi?

I lividi prima di tutto, la disfagia e la difficoltà a deglutire non solo il cibo, ma anche la semplice acqua, poi una costante stanchezza che poteva essere dovuta a una sindrome chiamata CFS ossia Chronic Fatigue Syndrome. Questi erano i sintomi più importanti, poi a destare sospetti c’erano anche alcune analisi dai valori anomali, che però potevano essere collegate a tantissime altre malattie.

Come stai affrontando la situazione?

Non è stato facile, non lo è stato soprattutto perché la vita fino a quel momento aveva già picchiato duro su di me. Tante ne ho passate in questi anni e sono sempre riuscita a superarle, con una cicatrice sulla pelle o nel cuore. Ed è per questo che anche ora sto andando avanti. A fatica e zoppicando un po’, non solo in senso metaforico. Sono convinta che l’importante sia non fermarsi mai e farlo per le persone che si amano. Io lo faccio proprio per loro: per i miei genitori, per la mia nipotina, per mia sorella e mio cognato, per il mio compagno, il mio bimbo, il mio gattino, per tutti i bambini con i quali lavoro, per tutte le persone con cui entro in contatto e per tutti coloro che si complimentano per ciò che faccio. Più semplicemente tutti coloro ai quali so di aver donato un sorriso.

Ci sono dei momenti in cui ti senti giù?

Certo, in questo momento, per esempio, di grinta non ne ho affatto, perché ad aggravare ulteriormente la situazione, c’è la mancanza momentanea del mio lavoro che mi fa sentire spesso sola. Il mio lavoro è sempre stato fonte di solidità emotiva e vederlo mancare così da un giorno all’altro mi ha ferita molto. Ogni volta che rivedo il sorriso di un mio piccolo “cliente”, però, ritorna il sorriso anche a me e un po’ di ferite si rimarginano.

Hai avuto modo di conoscere qualcuno con la stessa malattia?

Finora ho conosciuto due persone con la sclerosi e trovo utile parlare con loro, perché confrontarsi con chi ci sta passando aiuta molto psicologicamente, soprattutto i neodiagnosticati.

Cosa vuoi dire a chi sta affrontando quello che stai vivendo tu ora?

A tutti coloro che stanno vivendo la mia stessa situazione ci tengo a dire: non arrendetevi, anche quando tutto sembra insormontabile e quando la strada è tutta in salita. Tenete duro, è importantissimo, anche per affrontare le terapie.

Una storia che colpisce, come la frase di un suo post: “La gente mi crede Wonder Woman, ma io non sono d’acciaio. Ho anche io paura di morire. Spero sempre di rimanere sotto questo cielo”. E così la saluto, con la speranza che la vita, finora così dura con lei, possa abbracciarla con la stessa dolcezza che lei distribuisce a chiunque la incontri.

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