8 Feb 2021

Letizia nel cuore e l’impegno al fianco delle famiglie con persone disabili #4

Scritto da: Valentina D'Amora
Video realizzato da: Paolo Cignini

Cosa significa vivere con un figlio affetto da gravi disabilità? Che impatto può avere affrontare una quotidianità completamente nuova in famiglia? Ne abbiamo parlato con la presidente dell’associazione Letizia nel cuore che dal 2014 sostiene i bambini disabili e le loro famiglie sul territorio di La Spezia.

La Spezia - Vivere con una disabilità è terribilmente difficile. I bambini con deficit motori, sensoriali e della comunicazione presentano spesso anche grosse difficoltà nel partecipare ad attività come l’esplorazione dell’ambiente circostante e a interagire con altre persone.

Letizia nel cuore onlus è un’associazione molto attiva sul territorio spezzino che dà sostegno a bambini e ragazzi con patologie di natura diversa, ma tutte cerebralmente gravi. Cristina Bisà, la presidente, ci ha raccontato com’è nato e come si è sviluppato questo progetto di solidarietà.

Letizia nel cuore shopper

L’ASSOCIAZIONE

Letizia nel cuore è stata fondata da tre amici: Cristina insieme a un radiologo e a una commercialista. «Il nome della nostra onlus si ispira a Letizia, una bambina che conosciamo tutti e tre ed è proprio insieme alla sua mamma che è emerso il desiderio di renderci utili per aiutare concretamente lei e tante altre “Letizie” dello spezzino». Come per Letizia, la famiglia è il principale punto di riferimento per ognuno di loro, il baricentro degli affetti. L’impegno è totale, 365 giorni all’anno, 24 ore al giorno.

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«Per questo, il nostro obiettivo è stato, da subito, quello di dare un sostegno concreto alle famiglie del territorio: oggi possiamo contare su un’equipe di educatori specializzati che, diverse volte a settimana, si recano a casa dei bambini e creano per loro un momento esclusivo con attività ludiche, che hanno ricadute anche sul piano affettivo ed emozionale. Oltre alla positività degli stimoli proposti al bambino, questi incontri consentono alle famiglie di fermarsi un attimo e concedersi un’oretta di riposo».

Parlando con Cristina, vengono subito in mente quali possano essere le difficoltà quotidiane e la stanchezza di queste famiglie, ma anche la mancanza di proposte di autonomia, una volta che il bambino è diventato adulto. Durante il ciclo scolastico, il piccolo viene seguito dagli insegnanti di sostegno e seguito in tutte le attività, ma quando la scuola si conclude, che succede? «Certo, ci sono diversi centri diurni eccezionali, ma nel percorso di crescita di questi ragazzi è sempre più necessaria una presenza anche pomeridiana, soprattutto nell’ambito della socializzazione, perché dopo la scuola, il rischio è che la famiglia resti confinata all’interno delle quattro mura, per le difficoltà che comporta anche solo lo spostarsi da un luogo all’altro e per la mancanza di alternative. Per questo riteniamo fondamentale dare loro un sostegno emotivo, oltre che economico».

LE ATTIVITÀ

Parallelamente agli incontri a domicilio, vengono organizzate numerose altre attività in strutture specifiche o in outdoor, come la ginnastica e l’acquagym, rivolte a coloro che hanno la necessità di muovere il corpo, nonostante le paresi di cui sono soggetti, ma anche l’ippoterapia, la danza terapeutica o le uscite in spiaggia.

«C’è a chi piace cucinare oppure sentirsi raccontare storie, dipingere, magari anche cantare e suonare la chitarra. Quello che l’educatore fa, durante gli incontri, è un lungo e paziente percorso di conoscenza in cui cerca di capire cosa può piacere al ragazzo, per entrare in sintonia con lui. Si tratta di piccole attività che racchiudono tanti più input positivi al bambino, quanto più il percorso è costante».

E naturalmente, la continuità della preziosa relazione che si instaura tra il bambino e l’educatore, ne aumenta proporzionalmente i benefici. Per il bambino non sono solo gli stimoli, ma soprattutto il legame terzo con un elemento al di fuori del nucleo familiare, a fare davvero la differenza nella quotidianità, ma soprattutto nella crescita. «Interrompere questa continuità crea sempre un piccolo trauma in tutti i membri della famiglia, ognuno ne risente. In breve tempo si spezza quello che si era riusciti a creare durante il percorso fatto insieme».

piscina letizia nel cuore
Uno scatto durante l’acquagym

IL SOSTEGNO ECONOMICO

Grazie al sostegno economico dei donatori e al 5×1000, l’associazione in questi anni ha portato avanti diversi progetti ed è riuscita a seguire continuativamente ventidue bambini, accompagnandone le varie fasi della crescita. In più, parallelamente al percorso con gli educatori, Letizia nel Cuore si impegna a fornire sostegno economico anche per coprire le spese vive di ricoveri ospedalieri, farmaci o visite mediche, ma anche per l’acquisto di supporti per la vita quotidiana, come letti da decubito o pedane d’appoggio, e, durante il periodo di DAD, è riuscita ad acquistare diversi dispositivi per la didattica a distanza.

«Anche se vorremmo fare di più, cerchiamo di essere presenti sul territorio e fare anche comunicazione sul tema dell’integrazione, raccontando a più persone possibili questo nostro progetto di inclusione, durante incontri a scuola oppure durante fiere e manifestazioni». In effetti Cristina ha saputo raccontarci con tanta semplicità il loro impegno costante, per affrontare il tema della diversità, in classe e nel quotidiano, ma soprattutto per combattere l’egoismo e fare qualcosa di concreto per chi ha bisogno. Sempre con la piccola Letizia nel cuore.

“Non si può stare bene con se stessi, se non si fa qualcosa per gli altri. Tutti insieme si può fare molto”.

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