17 Gen 2022

Genova Inclusiva: “Aiutiamo le famiglie a sbloccare le terapie per i nostri bambini disabili”

Scritto da: Valentina D'Amora

A Genova circa 1200 bambini disabili sono abbandonati a loro stessi dalla sanità pubblica. La lunga pila di pratiche in lista d’attesa pone le famiglie di fronte a un bivio: continuare ad aspettare o rivolgersi alle strutture private per iniziare terapie riabilitative per i propri figli. Ne abbiamo parlato con Marco Macrì, l'ideatore di "Genova Inclusiva", attraverso cui sta aiutando tante famiglie in cerca di risposte.

Genova - Quella che vi raccontiamo oggi è la storia di Marco, papà di un bambino di tre anni diversamente abile. Lui e la sua famiglia vivono a Genova, dove Marco lavora come vigile del fuoco e «dove la disabilità è invisibile», ammette.

Marco ci racconta che oltre a tutte le difficoltà che incontra nel suo quotidiano, ha dovuto anche affrontare intoppi burocratici e lungaggini che hanno dilatato i tempi per l’ottenimento dei permessi lavorativi previsti dalla legge 104 per l’assistenza a suo figlio. «Non sono riuscito a ottenere la 104 entro i 120 giorni tra inizio e fine pratica, ma anzi ho dovuto lottare contro scartoffie e uffici, ricevendola con 60 giorni di ritardo». E non è l’unico.

La lista di attesa è infinitamente lunga anche per ottenere le terapie riabilitative, logopediche e psicomotorie, garantite dal sistema sanitario nazionale. C’è chi attende fino a 4 anni, ma quanto più è tempestivo l’inizio di queste terapie, tanto più risultano efficaci. Un bambino disabile, se trattato adeguatamente, può recuperare le sue funzioni cognitive, migliorando anche la qualità della sua vita, sia scolastica che sociale.

cartello

DALLA PROTESTA IN PIAZZA A “GENOVA INCLUSIVA”

Proprio a partire dalla sua esperienza personale, Marco ha organizzato una protesta appoggiata dalla Consulta regionale per disabili, dalla Fondazione Cepim e dall’USB – Unione Sindacale di Base, che il 26 ottobre scorso ha visto scendere in piazza insieme a lui un centinaio di altri genitori arrabbiati e una ventina di insegnanti, solidali con la loro condizione. Il movente della manifestazione? Proprio le lunghe liste di attesa in Asl3 genovese per l’assegnazione delle terapie di riabilitazione.

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«Poco dopo l’incontro in piazza De Ferrari ho deciso di attivarmi concretamente e rendermi utile per tutte le famiglie che avevo conosciuto quel giorno», spiega Marco. Nasce così Genova Inclusiva, una pagina che unisce diversi professionisti che dedicano il proprio tempo libero ad aiutare le famiglie a smontare, mattone dopo mattone, il gigantesco muro della burocrazia.

«Oltre a me, dentro Genova Inclusiva ci sono altre famiglie, alcuni insegnanti e diversi pediatri che, volontariamente e a tempo perso, rispondono agli svariati quesiti che arrivano con l’intento di tentare di sbloccare questa situazione. Grazie a questo impegno, ad oggi abbiamo sostenuto oltre cento famiglie in nemmeno tre mesi dall’apertura della pagina, riuscendo a sciogliere l’iter per l’assegnazione delle terapie riabilitative».

L’obiettivo di Marco e del suo progetto è sostenere le famiglie e, allo stesso tempo, rendere edotta la comunità genovese su un problema per lo più sconosciuto: «In pochi sanno che in Liguria sono tantissimi i genitori che, come me, lottano ogni giorno contro tutta la burocrazia che gravita intorno al mondo della disabilità». Ed è per questo che ha deciso di fare qualcosa per ognuno di loro. «Proprio parlando con tutte queste persone è emerso, per esempio, che le pratiche 104 in sospeso erano circa 600».

Dov’è che ci si incaglia, quindi? Il motivo principale dell’attesa, come racconta Marco, è stata la perdita di otto medici legali nello staff delle commissioni di valutazione, che sono stati sostituiti solo con due rimpiazzi. «A seguito della protesta però, a partire dal 15 dicembre gli uffici hanno iniziato a contattare 230 famiglie in graduatoria, ma va sottolineato che i primi chiamati hanno aspettato un cenno da parte delle istituzioni per ben 4 anni». «Quello che sta succedendo è lo specchio della Genova attuale, dove non c’è alcun rispetto per la disabilità», evidenzia Macrì.

bambino disabilita
UNA MANO TESA VERSO LE TANTE FAMIGLIE NEL LIMBO

«Mi sono reso conto che spesso il limite delle famiglie è proprio la non conoscenza della normativa. Tantissimi non sanno come fare valere i propri diritti, magari seguono un iter sbagliato o non indirizzano al soggetto giusto le proprie rimostranze. Il risultato però in molti casi è restare senza una risposta per tanto, troppo tempo».

Marco ritiene che vi siano molti i buchi normativi, ma anche sbagliate interpretazioni delle stesse norme. «Purtroppo, spesso a farne le spese sono i nuclei di ceto medio-basso, stranieri e con limiti di comprensione della lingua, proprio quelli che hanno più bisogno di assistenza. Per questo penso che Genova Inclusiva si stia rivelando un progetto efficace per le famiglie del territorio».

Come si svilupperà in futuro? «Quello che so è che un’indicazione gratuita, fornita senza secondi fini, deve per forza evolversi al meglio», conclude Macrì. La speranza è che gli strumenti e le soluzioni per quest’attesa si trovino e in tempi brevi. Perché la salute dei più piccoli deve venire prima di tutto.

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