L’Associazione Maruzza Friuli Venezia Giulia Onlus si pone l’obiettivo di migliorare la conoscenza e l’applicazione delle cure palliative – in particolare quelle pediatriche – nella propria regione, ed è l’espressione locale dell’attività della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus.

La maggior parte dei malati affetti da malattia inguaribile desidera essere curata a casa, tuttavia l’accesso limitato ai servizi di cure palliative determina spesso ricoveri impropri.

Per questo è importante creare reti assistenziali integrate di terapia del dolore e cure palliative, che includano tutte le diverse tipologie di servizi sia domiciliari che in spazi sanitari.

Ed è per questo motivo che l’Associazione si impegna per sostenere chi è affetto da malattie inguaribili e per garantire una qualità di vita migliore a tutto il nucleo familiare, a prescindere dalle condizioni socio-economiche, dall’età e dalla cultura dei malati, perché non ci sono differenze di fronte al dolore.

I principali progetti dell’Associazione sono orientati principalmente verso l’assistenza al bambino malato per donare ai genitori e alla famiglia momenti di “respiro”, ed è proprio con la continua ricerca di questo tipo di supporto che nasce il progetto “Parco Sole di Notte”.

Il Parco sarà un luogo unico in Italia dove i bambini e i ragazzi gravemente malati e con bisogni assistenziali complessi potranno vivere momenti di divertimento, socialità e condivisione per periodi di vacanza e svago. Un ambiente protetto in grado di garantire un’assistenza medico-infermieristico a questi bambini/ragazzi e stimolare risposte positive da parte di tutto il tessuto sociale che vi gravita intorno.
Questo luogo diventerà inoltre centro di formazione per le Cure Palliative Pediatriche.

Presidente: Omar Leone