3 Dic 2019

Francesca, Sonia e Silvia hanno bisogno di aiuto per curare la Corea di Huntington

Tre amiche che da anni praticano e insegnano lo Yoga della Risata hanno lanciato in maniera volontaristica un progetto che prevede il ricorso a questa pratica per assistere i malati della Corea di Huntington – una rara malattia neurodegenerativa – e le loro famiglie. In questo momento hanno bisogno di una piccola cifra per pagare le spese basilari. Chi vuole aiutarle?

Il progetto “HAPPYDAYS” nasce dall’incontro di tre donne – Francesca Pieri, Sonia Romano e Silvia Romano – con storie e lavori completamente diversi, ma con la voglia comune di aiutare gli altri e di far conoscere i benefici dello Yoga della Risata, una pratica ideata nel 1995 da un medico indiano di nome Madan Kataria.

Lo Yoga della Risata si basa su esercizi di respirazione ed esercizi di risata che vengono intervallati durante le sessioni e che aiutano a sbloccare il diaframma, un muscolo dove sono concentrate le nostre emozioni.

La risata altro non è che un pranayama, ossia una respirazione; all’inizio è indotta, ma basta poco per far sì che il nostro corpo non distingua più una risata vera da una finta e i benefici che ne derivano sorprendentemente sono gli stessi. Lo Yoga della Risata riduce lo stress, rafforza il sistema immunitario, aiuta a gestire le emozioni, è un forte antidepressivo.

corea di huntington 1
Francesca Pieri

«Ho conosciuto lo Yoga della Risata durante la malattia terminale di mio padre», racconta Francesca. «Grazie a questa pratica ho imparato a gestire le mie emozioni e ad aumentare la mia resilienza. Da quel momento ho deciso di diffondere questa disciplina il più possibile, diventando leader poi teacher e iniziando a far conoscere lo Yoga della Risata in diversi ambiti: scuole, centri diurni per malati di Alzheimer, istituti psichiatrici, palestre e aziende».

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Sonia si avvicina alla Yoga della Risata e diventa leader nel febbraio 2018, quando conosce Francesca. Dopo aver sperimentato i benefici della pratica su sé stessa e dopo numerose sessioni svolte in diversi contesti, capisce che è l’ambito sociale e sanitario ad aver più bisogno di ridere e cosi inizia a coinvolgere la sorella Silvia, neurologa e ricercatrice presso il Dipartimento di Neuroscienze, Salute Mentale e Organi di Senso dell’Università di Roma La Sapienza – Ospedale Sant’Andrea e il Centro di Terapie Sperimentali (CENTERS) Roma. Silvia svolge anche attività clinica e di ricerca presso il Centro Sclerosi Multipla presso il Sant’Andrea ed è consulente neurologica presso l’Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH), sezione di Roma.

Subito tutte e tre iniziano a pensare a un progetto che potesse aiutare non solo i pazienti affetti da Malattia di Huntington, ma anche i familiari e gli amici che si trovano ad affrontare situazioni difficili alle quali si è spesso impreparati. La Malattia di Huntington (MH) infatti è una patologia neurodegenerativa ereditaria che coinvolge principalmente alcune strutture cerebrali chiamate gangli della base, in particolare il nucleo caudato e il putamen, e successivamente anche la corteccia cerebrale. Si tratta di una malattia rara, in quanto la sua prevalenza è inferiore a 5 casi su 10.000 persone.

È caratterizzata da un esordio più frequente in età adulta, tra i 30-45 anni, ma può insorgere a qualunque età: sono descritti casi sia a insorgenza infantile che ad insorgenza dopo i 60-70 anni. Dal punto di vista clinico la malattia è caratterizzata dalla presenza di movimenti involontari, ipercinesie coreiche, da cui la patologia prende il nome: il termine corea deriva infatti dal greco Corea, che significa appunto danza. Possono essere presente inoltre disturbi psichiatrici con una spiccata tendenza al suicidio e disturbi cognitivi.

La sintomatologia varia da soggetto a soggetto anche all’interno della stessa famiglia; alcuni pazienti possono presentare una sintomatologia caratterizzata esclusivamente da movimenti involontari o disturbi psichiatrici, altri invece possono manifestare esclusivamente disturbi cognitivi o un insieme di tutti questi disturbi. Non esistono al momento farmaci in grado di curare o rallentare il decorso della malattia. Il trattamento è pertanto sintomatico e si basa sull’utilizzo di farmaci per aiutare a gestire alcuni dei sintomi e sul trattamento neuroriabilitativo e logopedico.

«A novembre 2018 – ricorda Francesca – si è svolta una prima sessione per capire se l’idea di ricorrere allo Yoga della Risata potesse essere utile. Sono arrivati i primi sorrisi e subito si è creato il gruppo». I pazienti hanno voglia di tornare agli incontri dove si utilizza il gioco per tornare bambini: quello che Francesca, Sonia e la dottoressa Silvia avevano immaginato si è già realizzato in una sola sessione. Così iniziano a cercare un minimo supporto economico per portare avanti l’iniziativa, purtroppo senza successo.

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Solo a febbraio 2019 parte il primo progetto “HAPPYDAYS” con circa una quindicina di persone, che si svolge grazie al supporto logistico dell’Associazione Italiana Corea di Huntington Roma e al volontariato delle tre amiche, che fin da subito comprendono l’importanza dell’attività per queste persone. L’obiettivo è quello di organizzare degli incontri periodici, due volte al mese, con i pazienti affetti da Corea di Huntington, familiari, medici e amici per far vivere loro momenti di spensieratezza e di socialità, dato che la malattia spesso è causa di isolamento. Sorridere anche quando non ci sono motivi apparenti per tornare bambini e affrontare le difficoltà della vita è possibile ed emozionante.

«Quest’anno a gennaio 2020 vorremmo ricominciare gli incontri, il gruppo meraviglioso dell’anno scorso è già pronto», racconta Francesca. «Contiamo di poter accogliere altre famiglie, ma come al solito si è ripresentato il problema economico di riuscire ad avere un piccolissimo finanziamento solo ed esclusivamente per la gestione della sala dove poter fare le sessioni».

Ad oggi sala dove poter accogliere queste persone e fare le sessioni è stata trovata. Il costo per il periodo che va da gennaio a giugno è di 250 euro per incontri con cadenza bisettimanale, ma purtroppo le tre amiche non riescono a trovare dei finanziamenti per poter iniziare e così «abbiamo pensato a voi e al bellissimo lavoro che fate nel portare alla luce realtà positive nella nostra Italia bella e magari avere un supporto di persone sensibili al tema», confessa Francesca.

«Crediamo fermamente che la cura dell’altro sia alla base di tutte le relazioni e in particolar modo nelle relazioni d’aiuto e vedere gli occhi dei pazienti brillare, l’entusiasmo dei familiari, e i loro visi sorridere è qualche cosa di magico che ti entra nel cuore e non ti abbandona».

Francesca, Sonia e Silvia portano avanti con passione, in maniera totalmente volontaria, un progetto che non solo riesce nel grande intento di portare serenità nella vita di persone affette da una malattia rara e ancora poco conosciuta, ma può anche rappresentare un’importante sperimentazione per saperne di più sulla Corea di Huntington e su come curarla.

Chiunque fosse interessato a dare loro il sostegno di cui hanno bisogno per continuare questa attività può contattarle a questi recapiti: 3477320195 – francesca.emg@gmail.com

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