2 Apr 2024

Consapevolezza sull’autismo: è necessario un cambiamento radicale

Scritto da: Mirella Madeo

In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, la nostra Mirella Madeo riprende un discorso urgente e importante su questa condizione, partendo dalle basi della diagnostica e arrivando fino alle raccomandazioni contenute nel Manifesto sull'Autismo, recentemente sottoscritto e diffuso da una rete di professionisti che si occupano quotidianamente del tema.

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“Come specialisti impegnati da decenni nel campo delle patologie e delle difficoltà evolutive dei minori sentiamo la necessità e l’urgenza di rendere noto alle autorità sanitarie e all’opinione pubblica la pericolosa situazione che regna nel campo della diagnosi e cura del disturbo dello spettro autistico“. Comincia così il Manifesto sull’Autismo sottoscritto da diversi neuropsichiatri infantili, pedagogisti e filosofi per stimolare una riflessione profonda e urgente sul tema.

E per farlo quale occasione migliore della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo che cade proprio oggi, 2 aprile? Ma partiamo dalle basi: l’autismo è un disturbo del neurosviluppo che coinvolge principalmente il linguaggio e la comunicazione, l’interazione sociale, gli interessi ristretti e i comportamenti stereotipati e ripetitivi. I diversi livelli di compromissione di queste aree contribuiscono a definire il quadro generale della persona con autismo.

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LA STORIA DI DONALD TRIPLETT: IL PRIMO CASO DOCUMENTATO DI AUTISMO

Nel primo caso documentato di disturbo dello spettro autistico, il dottor Leo Kanner utilizzò il termine per identificare un disturbo sociale ed emotivo. Precedenti osservazioni di pazienti con sintomi simili avevano portato gli psichiatri a diagnosticare schizofrenia. La diagnosi di autismo fu applicata a undici pazienti che il dottor Kanner stava studiando, ma la vera storia dell’autismo cominciò con un paziente in particolare: Donald Triplett.

Donald Triplett fu la prima persona a cui venne diagnosticato l’autismo. Nato nel 1933 da una famiglia di Forest, Mississippi, la sua famiglia era rispettata e ben conosciuta nella loro comunità locale. Prima della diagnosi di autismo, Donald era stato ricoverato in un istituto, un destino comune per i bambini con disturbi mentali in quel periodo.

ESPLOSIONE DEI CASI DI AUTISMO IN ITALIA

In Italia il fenomeno dell’autismo registra un’esplosione dei casi, con un bambino su 77 colpito da questa condizione, rispetto a un passato in cui si contava un bambino su mille con disturbi dello spettro autistico. Dalla diagnosi ai trattamenti terapeutici di questo disturbo, è fondamentale adottare un approccio globale che tenga conto non solo dei sintomi osservabili, ma anche delle relazioni personali ex ambientali del paziente, promuovendo una presa in carico mirata e personalizzata.

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LA DIAGNOSI DI AUTISMO E LA SUA CLASSIFICAZIONE

La diagnosi di autismo viene effettuata secondo la classificazione internazionale dei disturbi mentali, utilizzando il DSM, attualmente alla sua quinta versione. Nella versione precedente, il DSM-IV, i disturbi erano classificati come Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, comprendendo il disturbo autistico, il disturbo di Asperger, il disturbo disintegrativo della fanciullezza, la sindrome di Rett e il disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (NAS). Nel DSM-5, questi sottotipi sono stati riuniti in un’unica categoria chiamata Disturbi dello Spettro Autistico, escludendo la sindrome di Rett che è stata catalogata come disturbo neurologico.

Oltre ai Disturbi dello Spettro Autistico, il DSM-5 introduce il “disturbo della comunicazione sociale”, che presenta una sovrapposizione parziale con l’autismo e richiede la presenza di una menomazione del linguaggio pragmatico e dell’uso sociale della comunicazione verbale e non verbale. Il DSM-5 inoltre richiede di valutare la gravità dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico su una scala di tre punti.

NUOVE LINEE GUIDA E APPROCCIO METODOLOGICO INNOVATIVO

Le nuove linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità sottolineano l’importanza del colloquio psicologico e della conoscenza “sociale” dell’individuo nella diagnosi e nella terapia dell’autismo. L’approccio multidisciplinare diventa quindi fondamentale per evitare diagnosi superficiali e per garantire un sostegno adeguato alle persone autistiche, considerando il loro contesto emotivo e relazionale.

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È dunque prioritario promuovere una visione completa e personalizzata per migliorare la vita delle persone autistiche. La Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo che si celebra oggi è un’importante occasione per evidenziare le sfide e le necessità delle persone che convivono con questo disturbo. Durante questa giornata si organizzano eventi e campagne per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’autismo, promuovere l’inclusione e l’empowerment delle persone autistiche e favorire la comprensione della diversità neurologica.

IL MANIFESTO SULL’AUTISMO PER UN CAMBIAMENTO RADICALE

Neuropsichiatri infantili, pedagogisti e filosofi sono i firmatari del Manifesto sull’Autismo citato in apertura, un documento che chiede un radicale cambiamento nelle diagnosi del disturbo dello spettro autistico entro il quinto anno di vita e un approfondito ripensamento organizzativo dei servizi dedicati per l’assistenza all’infanzia, con particolare attenzione alle esigenze individuali dei bambini e delle loro famiglie.

L’approccio multidisciplinare diventa fondamentale per garantire un sostegno adeguato alle persone autistiche, considerando il loro contesto emotivo e relazionale

Il Manifesto affronta un nodo particolarmente critico, ossia gli eccessi diagnostici e i falsi diagnostici relativi alla diagnosi di spettro autistico. Nel Manifesto si definiscono con chiarezza e rigore scientifico le preoccupazioni proprio in questo ambito per tutelare i bambini e le bambine da errori e da confusioni. Troppo spesso infatti vengono considerate gravi condizioni cliniche che non lo sono, che sono di differente natura o addirittura parte di una normale immaturità infantile. 

CRITICHE E PROSPETTIVE PER UN APPROCCIO PIÙ COMPLETO

Emergono altresì critiche riguardanti la medicalizzazione precoce e l’importanza di considerare il contesto familiare e le dinamiche relazionali. Il Manifesto solleva l’urgenza di adottare approcci terapeutici che favoriscano lo sviluppo di relazioni empatiche e sostenitive e si conclude con un appello per una revisione delle pratiche diagnostiche e terapeutiche attuali, promuovendo un approccio integrato e multidisciplinare centrato sulla persona autistiche e le loro famiglie.

Leggi anche la nostra intervista a Red Fryk Hey, artista e attivista con diagnosi di autismo.

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