28 Apr 2022

Vaccino anti-Covid: “Io, malata di sclerosi multipla, incastrata dalla burocrazia”

Scritto da: Selena Meli

Quella per il contrasto alla pandemia è stata una politica vaccinale caratterizzata da gravi falle comunicative, improntata molto sull'imposizione e poco sull'ascolto e ostaggio di rigidità burocratiche che hanno causato non pochi problemi. In questo senso, una testimonianza molto significativa ce la fornisce una donna affetta da sclerosi multipla, che ci ha raccontato la sua traumatica esperienza con l'iter vaccinale.

Oggi vi racconto la storia di una donna, un’operatrice sanitaria nella vita professionale, che da qualche anno ha scoperto di essere affetta da sclerosi multipla, una malattia neuro-degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. Il periodo che ha seguito la diagnosi è stato indubbiamente complesso per lei, ma con l’aiuto delle adeguate cure mediche e di un’alimentazione corretta è riuscita ad affrontare con tenacia questa malattia insidiosa con cui ha imparato a convivere. Fino all’arrivo del Covid, che l’ha messa di fronte a una scelta difficile: vaccinarsi o no?

Raccontaci la tua storia: cosa ti è successo?

È passato qualche anno da quando la mia vita è cambiata radicalmente. Da quando ho scoperto di essere affetta da sclerosi multipla, una malattia degenerativa grave, ho dovuto ridisegnare completamente le mie abitudini e i piani che mi ero prefissata per il futuro e ricercare un nuovo benessere fisico e psicologico.

È qualcosa che ha intaccato non solo la mia vita quotidiana, ma anche quella delle persone che mi stanno accanto: il mio compagno, mio figlio, i miei genitori, gli amici e le amiche. Non è stato facile, ma con il tempo ho imparato a condurre una esistenza normale, grazie al supporto delle persone care e al sostegno di medici capaci e competenti.

Cosa ha cambiato la situazione?

Indubbiamente il 2020 è stato un anno difficile. L’arrivo del Covid mi ha molto spaventata, in un primo momento perché, non avendo notizie accurate sulla malattia, temevo di correre dei rischi maggiori rispetto ad altri, proprio a causa della mia patologia neurologica. Quando si è presentata l’occasione di sottopormi alla vaccinazione però, ho cominciato a chiedermi se potessi andare incontro a effetti collaterali non previsti e ho iniziato a documentarmi per capire quali fossero i reali rischi.

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vaccino covid
Come mai, sei contraria ai vaccini?

No, non sono mai stata contraria ai vaccini. Ci tengo a precisarlo: non sono una no vax. Fin da piccola ho completato tutti i cicli obbligatori e ho sempre fatto le vaccinazioni consigliate. Allo stesso tempo, la comparsa della malattia mi ha portata a ponderare con più attenzione ogni scelta e volevo essere sicura di non incorrere in nessun effetto indesiderato o peggio ancora nella ricomparsa di una forma grave della sclerosi. Per questo, prima di vaccinarmi, ho preferito vederci chiaro.

E cosa hai scoperto? Quali studi hai consultato?

In particolare uno studio pubblicato su Frontiers of Neurology che riportava 16 casi clinici con ricadute di Sclerosi Multipla verificatesi da 3 giorni a 3 settimane dopo la loro vaccinazione COVID-19, tra marzo e giugno 2021, e osservati in 4 centri italiani per la SM.

Cosa hai fatto a quel punto?

Inizialmente ho chiesto un parere agli specialisti che mi seguivano, senza avere risposte chiare o rassicuranti, e al mio medico curante, che ha ritenuto opportuno certificare il differimento dalla vaccinazione, come prevedeva la normativa vigente. In quel periodo infatti non stavo bene e mi era stato consigliato di fare degli accertamenti che scongiurassero il rischio di una recidiva, che avrei dovuto curare, nel caso in cui fosse stata confermata, con dei farmaci corticosteroidi ad alto dosaggio, considerati allora collaterali al vaccino anti-Covid.

In questo anno, da non vaccinata, ti sei sentita mai un pericolo per gli altri?

No, al contrario. Ho avuto paura degli altri, vaccinati e non. Sono sempre stata consapevole che non avere la protezione del vaccino mi esponeva a un rischio maggiore, calcolato naturalmente, ma allo stesso tempo ho notato un atteggiamento eccessivamente tranquillo e noncurante da parte di chi, fiero di possedere un green pass, credeva di essere immune. Uno sbaglio che è stato compiuto in primis dalla comunicazione istituzionale che ci ha indotti a pensare così.

Fino a quando è durato il tuo certificato di esonero?

Fino al 28 febbraio di quest’anno, data in cui il Ministero della Salute ha disposto la digitalizzazione di tutti i certificati cartacei di esonero da vaccinazione anti-Covid. Quel giorno, lo ricordo bene, mi sono recata all’hub vaccinale per richiedere la conversione del mio certificato, sicura che sarebbe stata un’operazione semplice e veloce. Ma così non è stato. Il medico dell’hub mi ha messa di fronte alla nuova normativa, spiegandomi che le casistiche idonee all’esazione dal vaccino erano state notevolmente ridotte e che la mia condizione non era più inclusa tra quelle.

Cosa hai fatto a quel punto?

Ho provato paura, ero terrorizzata alla sola idea di vaccinarmi e rischiare di incorrere in una ricomparsa della malattia in una forma che non mi permettesse più di condurre una vita normale. Nel frattempo altri studi si sommavano a quelli già consultati, confermando il mio scetticismo. Ad ogni modo, ero alla ricerca di una rassicurazione da parte dei medici in un senso o nell’altro, una prova che smentisse il mio timore. Ma non l’ho trovata.

Ho provato sulla mia pelle e sul mio cuore l’assenza di uno spazio adeguato che garantisse l’ascolto delle paure e dei dubbi

Più specialisti mi hanno rimbalzata, alcuni dicendomi che il rischio era reale ma che la legislazione vigente non permetteva di fare altrimenti. Sono rimasta incastrata dalla burocrazia. Il mio neurologo, lo stesso che fino a qualche anno fa mi aveva messa in guardia sulle interferenze tra vaccini e sclerosi multipla, mi ha seccamente liquidata con una frase nero su bianco: “La vaccinazione anti-Covid è obbligatoria”. Un atteggiamento che non ha fatto altro che avvallare le mie incertezze.

Quindi ti sei vaccinata?

Sì, ho dovuto. Diversamente avrei perso il mio lavoro e tutti i benefici del possesso della certificazione verde e parlo della possibilità non solo di andare a cena fuori o di comprare un maglione, ma soprattutto di entrare nell’asilo di mio figlio, cosa che mi era consentita fino al giorno prima. Questo non avrei mai potuto accettarlo.

Quale è stato il clima che hai vissuto nel luogo di lavoro?

L’atteggiamento a lavoro è stato sempre velatamente discriminatorio. Nonostante i miei colleghi e le mie colleghe conoscessero bene le mie condizioni di salute e sapessero che ero in possesso di un esonero e di un regolare green pass, spesso dai loro discorsi intravedevo scetticismo o diffidenza nei miei confronti, accompagnate da frasi del tipo: “Se non ti vaccini, corri seriamente il rischio di morire”. “Lo sai che se prendi il covid sei spacciata”. “Questa cosa lei non può farla perché non è vaccinata”. Nessuno però si è soffermato a riflettere sul fatto che alla base della mia scelta ci fosse una paura intima e profonda. Che avevo bisogno di essere rassicurata, non colpevolizzata.

I medici ti hanno suggerito una terapia sia prima che dopo la vaccinazione?

No, non ho avuto nessuna assistenza da questo punto di vista. Al contrario, sono stata tacciata di essere eccessivamente ansiosa e paranoica. Ho provato sulla mia pelle e sul mio cuore l’assenza di uno spazio adeguato che garantisse l’ascolto delle paure e dei dubbi per chi come me non voleva – e non vuole – vaccinarsi.

Hai avuto effetti collaterali dopo il vaccino?

Non ho avuto il tempo di constatarlo. Dopo solo pochi giorni dalla prima vaccinazione mi sono ammalata di Covid e ancora adesso non sono in grado di capire se i sintomi comparsi siano dovuti a una cosa o all’altra. Certo, mi è sembrata una beffa del destino!

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