9 Mag 2023

Indipendenza e disabilità: serve un nuovo approccio che vada oltre l’assistenzialismo

Scritto da: Elena Rasia

Venerdì 5 maggio si è celebrata la Giornata Europea della Vita Indipendente. Ma l'indipendenza, in particolar modo per le persone con disabilità, è un aspetto che riguarda non solo il caregiving, ma soprattutto l'approccio culturale. La nostra Elena Rasia riflette sul tema portando anche l'esperienza maturata con Indi Mates, il progetto di coinquilinaggio solidale che ha lanciato.

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Per voi che cos’è l’indipendenza? Tralasciando la definizione da vocabolario, penso che sia una di quelle parole che hanno il potere e la magia di plasmarsi ed evolversi in maniera differente per ogni essere umano in base alle esperienze che si vivono nella propria quotidianità. Io posso raccontarvi che cosa sono e che cosa significano per me l’indipendenza e la vita indipendente e, soprattutto, come questa parola importantissima si sia inserita nella mia vita di persona con disabilità, trasformandola e trasformandomi radicalmente.

Se mi avessero chiesto da piccola – anche nei tremendi anni dell’adolescenza – cosa fosse e cosa significasse per me essere indipendente avrei risposto esattamente così: «Non lo so, io non sono indipendente e non lo sarò mai!». Crescendo invece ho scoperto, vivendolo direttamente sulla mia pelle, che il non essere autonomi non implica per forza il non essere indipendenti. Mi sbagliavo di grosso: anch’io potevo essere indipendente! Ma in che modo, se ho bisogno per quasi ogni azione della mia vita quotidiana?

Per farvi capire meglio cosa intendo vi porto un’esempio che raccontiamo spesso io e la mia coinquilina quando ci invitano a parlare all’interno di qualche evento o in ambito scolastico per divulgare il nostro progetto d’abitare collaborativo: «Non riuscirò a cucinarmi un piatto di pasta ma, con un’assistenza retribuita, posso farlo perché ho chi “prolunga” le mie braccia e le mie gambe dando concretezza ai miei movimenti, posso ordinare un piatto da asporto o scegliere di cenare direttamente fuori. Credo fermamente che la differenza la faccia proprio la scelta, perché avere la possibilità di farlo ti regala un’indipendenza di pensiero da maratoneta anche nel caso in cui il tuo corpo non dovesse rispondere a determinati input esterni».

indipendenza indi mates

Avere una vita indipendente e soddisfacente è riuscire ad autodeterminarsi nel raggiungere quelle che sono le singole conquiste personali ogni giorno ma anche riuscire a dire “ho bisogno” e sapere di non essere soli perché c’è una rete di persone che si costruisce e si evolve insieme a te. Per molti, ancora oggi, una persona con una grave disabilità non potrà mai essere indipendente né di conseguenza ambire a una vita degna.

Questo perché si confonde ancora l’essere indipendenti con il saper fare tutto da soli, ma se ci pensate bene nessun essere umano fa tutto da solo ed essere indipendenti significa avere la cultura di pensare e trovare delle strategie che possano aiutarti a vivere bene e soprattutto come desideri tu. Indi Mates, il nostro progetto d’abitare collaborativo, ad esempio, mi ha insegnato soprattutto ad avere la consapevolezza che nessuno si salva da solo e si è forti anche tenendosi per mano, insieme!

La vita indipendente per ogni essere umano viene raggiunta in momenti diversi della propria esistenza, a piccoli passi e con vari gradi d’intensità che vengono percepiti diversamente anche in base all’età in cui accadono: per un bambino un momento di indipendenza può essere il giorno in cui inizia a scegliere che amici invitare a casa per giocare o per la propria festa di compleanno, mentre per un adolescente può essere il primo mazzo di chiavi di casa dato dai genitori.

indipendenza indi mates1

Per una persona con disabilità invece? Ecco che qui si apre un buco nero, una lacuna gigantesca che, a mio parere, sussiste tutt’ora nella nostra società. “Quale?”, vi starete chiedendo voi. È presto detto: la convinzione radicata che la vita delle persone con disabilità, a prescindere da chi siano e da che desideri e obiettivi abbiano, sia sempre dipendente – gravando di conseguenza sulle spalle – da qualcuno abile nel gestire la situazione.

Uno o più caregivers a cui viene affidato il compito di garantire una vita sicura e protetta per chi è percepito come “fragile” fino a che, quando non ci saranno più, scatterà il fantomatico “dopo di Noi”, termine che nel mondo della disabilità sta a indicare il futuro e che nasce da una legge del 2016 che riconosce specifiche tutele per chi vive con gravi disabilità e che si prefigge di  garantirne il benessere una volta che i genitori – o chi ne fa le veci – non ci saranno più.

“Dopo di noi, chi?”, mi chiedo io. Noi siamo qui, presenti e protagonisti delle nostre stesse vite. È vero, ci sono persone con varie compromissioni che non riescono a scegliere e allora in quel caso una soluzione sicura nata grazie a una legge non è da scartare. Ma ciò su cui vorrei porre l’attenzione con questa riflessione è che purtroppo spesso si fa di tutta un erba un fascio, senza distinguere le innumerevoli specificità che esistono all’interno del mondo della disabilità.

Avere una vita indipendente e soddisfacente è riuscire ad autodeterminarsi nel raggiungere quelle che sono le singole conquiste personali ogni giorno

La vita indipendente per le persone con disabilità è un tema urgente, purtroppo ancora molto sottovalutato e misconosciuto in una società che sembra non avere soluzioni se non strutture residenziali o gruppi appartamento dove si può vivere bene, ma spesso ci si accontenta perché non esistono altre possibilità, altre certezze. Tutto ciò che si discosta degli standard  è visto in maniera poco limpida. Invece credo che sia proprio rinnegando le abitudini che sentiamo radicate nella società come uniche alternative possibili che si possa afferrare l’opportunità di scoprire nuove vie e nuove possibilità.

Il “durante noi” ha bisogno anche di creatività per costruire nuove realtà che allenino all’indipendenza e che vivano il presente. In fondo, se ci pensate, l’indipendenza è la stessa di quando si sceglie cosa mangiare o come vestirsi al mattino ed è importantissima, non deve mai essere data per scontata. Auguro alla Giornata Europea della Vita Indipendente di diventare invadente ed esserci sempre, di trovare soluzioni nuove che non scadano nell’abitudine, di dare fiducia alla collaborazione perché possano nascere sempre più possibilità concrete di scelta riconosciute anche a livello politico, che non rimangano un privilegio per pochi.

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