17 Nov 2022

Sirio, i Tetrabondi e il loro lavoro per cancellare le etichette sulla disabilità

Scritto da: Elena Rasia

Valentina e Sirio sono alla testa dei Tetrabondi, un esercito di vagabondi che si batte per destrutturare il pensiero che vede le persone disabili come mere destinatarie di assistenza e servizi. Lo fa attraverso una narrazione coraggiosa, che mette in primo piano l'essere umano con disabilità, che non è una persona speciale, ma una persona con bisogni speciali.

Roma, Lazio - Cambiare un concetto radicato nel tempo è un viaggio da percorrere lentamente con ferma autodeterminazione, sicuramente difficile ma non impossibile. Un percorso lungo il quale si può inciampare, si può rotolare e si può prendere velocità verso un divenire incessante nello stravolgere definizioni, tabù e stigma. Quando per il mondo vivi all’interno di un “recinto” già prestabilito e definito infatti, ti rendi conto che le lotte, i percorsi fuoristrada e i cambi di prospettiva bisogna metterli in conto prima di partire, perché sono dei bagagli necessari e imprescindibili.

Tutto quello di cui vi sto parlando lo conoscono bene i miei amici Tetrabondi, che quotidianamente mettono in discussione attraverso la loro energia vulcanica un concetto a me molto caro e che mi riguarda da vicino: vivere con una disabilità. Lo raccontano parlandone a tutto tondo e senza lasciare indietro nessuno.

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Da sinistra, Margherita ed Elena di Indi Mates e Sirio

Ma chi sono i Tetrabondi vi starete domandando? I Tetrabondi sono un esercito di vagabondi capitanato da Valentina Perniciaro e la sua famiglia. Valentina è la mamma di Nilo e di Sirio, un bambino con una diagnosi di tetraparesi spastica e paralisi cerebrale dopo una “morte in culla” a poco più di un mese di vita. La diagnosi di “stato vegetativo” che fu incollata a Sirio dal primo respiro lui la prende prepotentemente a calci da sempre.

Lo fa con ogni suo pezzettino di pelle, attraverso i suoi piccoli movimenti che tessono con un’ espressività dilagante un linguaggio di parole ironiche e irriverenti che hanno ribaltato, e continuano a farlo, ogni preconcetto colmo d’abitudine, mettendo al centro la necessità di essere visti come bambini, come persone desideranti, che aspirano a costruire il proprio progetto di vita a prescindere dalle proprie condizioni. Una battaglia di presenza che ha voglia di trasformarsi in un motore irrefrenabile capace di cambiare la società e il modo con cui ci si approccia alle vulnerabilità.

È necessario abbattere le porte dei fragili e dei loro caregiver per restituire libertà, condivisione, collettività

All’incirca un anno fa ho conosciuto la famiglia Persichetti/Perniciaro, che fin dal primo istante ha occupato un pezzettino del mio cuore. Mi sembra di di conoscerli da sempre e questo succede quando le vite si assomigliano e insieme possono creare mosaici stupendi. Ho intervistato Valentina per farvi conoscere più da vicino la fondazione Tetrabondi, una realtà che cambia la percezione del diverso e che allontana la paura, perché alle fine diversi lo siamo tutti, poiché tutti siamo pieni di direzioni che ci danno un’identità ben precisa e ben distinta.

Com’è nata l’idea di raccontare Sirio e l’esercito dei Tetrabondi sui social?

L’idea nasce quasi per gioco, ormai diversi anni fa, come una battaglia di presenza che andasse a raccontare al mondo, con ironia e irriverenza, la quotidianità di un bambino con una disabilità complessa, che necessita di assistenza continua, ma allo stesso tempo voglioso di costruire la sua vita con felicità e autodeterminazione. Dalla storia personale al racconto politico delle vulnerabilità, è stato un passaggio necessario e straordinario, che ci ha permesso di scovare l’esercito dei Tetrabondi e con esso riempire strade, piazze, desideri e futuro.

Qual è stato il post che ricordate con maggiore affetto perché avete capito che la vostra comunicazione arrivava cristallina e stava avvenendo una rivoluzione?

Sono diversi i post che portiamo nel cuore, perché ci hanno permesso di far arrivare con chiarezza le nostre parole, il nostro desiderio di distruggere lo stigma e riscrivere completamente le parole della disabilità, per cambiare prospettiva e approccio. Sirio che entra a scuola, una volta trascinando la sua cartella, un’altra con la sua sedia che sfreccia tra i suoi compagni.

Ognuno Ride A Modo Suo. Storia Di Un Bambino Irriverente E Sbilenco
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Ma anche Sirio che conquista la sua libertà nella collettività: la rivoluzione è avvenuta quando i nostri lettori hanno iniziato a vedere un bambino con molti bisogni speciali e non un bambino speciale. Uno studente, un cittadino, un futuro ragazzo di questa società, che deve totalmente imparare a cambiare passo, lingua, approccio per diventare incapace a escludere.

La narrazione quando si parla di disabilità è ancora piena di stereotipi e tabù. Qual è l’ingrediente mancante secondo la vostra ricetta?

Sicuramente l’ingrediente mancante è il più semplice, quello che consente di riuscire a vedere la persona dietro l’enorme etichetta della disabilità, della menomazione, della diversità. Per costruire una società veramente di tutti c’è bisogno di abbattere l’idea che esistano persone che necessitano solamente di cura e assistenza e, al contrario, dobbiamo imparare a guardarle come donne e uomini desideranti, alla ricerca della propria felicità, autodeterminati verso il loro progetto di vita.

Di cosa si occupa la fondazione Tetrabondi?

La fondazione Tetrabondi si occupa proprio di questo ribaltamento rivoluzionario di parole e di approccio verso tutte le vulnerabilità: dalla comunicazione alla costruzione di iniziative ed eventi che vadano a mutare il profilo urbano e con esso la coscienza collettiva di chi lo vive, portando lo sport adattato, la conoscenza dei bisogni e degli ausili, delle lingue e dei modi di comunicare, delle diversità in ogni contesto della società.

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Un’educazione alle diversità che sia un percorso collettivo e di costruzione di reti che ci permetta realmente di innescare un cambiamento nei nostri territori: la fondazione Tetrabondi cerca di portare adrenalina, felicità, desideri in ogni luogo ed evento che attraversa, per sottolineare come ogni corpo e ogni mente anche non conforme abbia diritto ad esser vista come persona desiderante, e possa fruire della società tutta.

Ognuno ride a modo suo è il vostro primo romanzo, ormai bestseller. Cosa ci riserverete per il futuro? Ci sono novità in vista?

Con i Tetrabondi ci son sempre novità in vista, non potete mai stare tranquilli! Sicuramente l’esperienza di Ognuno ride a modo suo, uscito a maggio in tutte le librerie, ci ha permesso di sottolineare con forza come il personale sia politico e quanto sia necessario abbattere le porte dei fragili e dei loro caregiver per restituire libertà, condivisione, collettività. Per ora vi possiamo solo dire di rimanere sintonizzati sulle nostre attività, che ne arriveranno delle belle!

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