15 Set 2021

Nessuno è Escluso: la rete di supporto alla disabilità nata dal coraggio di due genitori

Scritto da: Elena Rasia

Maria e Fortunato sono la mamma e il papà di Roberta, una bambina affetta da una rara patologia che rende ogni giorno una conquista per lei e la sua famiglia. I suoi genitori però hanno saputo trasformare questa situazione di difficoltà in una spinta positiva e hanno fondato un'associazione che supporta le famiglie che si trovano in condizioni simili.

Milano, Lombardia - Roberta Maria ha una patologia unica in Italia e rara nel mondo, la displasia campomelica acampomelica, che comporta problematiche ossee e respiratorie. Le lotte che lei e i suoi familiari hanno dovuto affrontare e che tutt’ora vivono quotidianamente per curare questa malattia rara e per far valere i diritti di loro figlia li hanno spronati a mettersi in gioco per aiutare altre famiglie che vivono situazioni simili.

È nata così Nessuno è Escluso, un’associazione di volontariato fondata nel 2020 in Lombardia da Maria e Fortunato Nicoletti, i genitori di Roberta Maria. L’associazione si occupa di sostenere e supportare gratuitamente chi vive disabilità gravi attraverso varie figure sanitarie, sociali e legali, anche fuori regione.

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Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell’associazione, ha raccontato la storia della sua famiglia in un “diario dal vivo” – come ama definirlo lui stesso – che prende il nome dall’associazione e narra la sua quotidianità, arrivando fino al periodo particolarmente duro della pandemia che stiamo affrontando ancora oggi.

Quando e com’è nata l’associazione Nessuno è Escluso?

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L’associazione è una Organizzazione di Volontariato ed è nata il 14 febbraio 2020 da un’idea mia e di mia moglie. Il nostro obiettivo era ed è quello di trasmettere e diffondere a tante altre famiglie le esperienze e le competenze che abbiamo acquisito con l’arrivo della nostra terza figlia.

Quali sono le tematiche su cui si fonda la vostra attività?

Portiamo avanti tutte le tematiche che riguardano l’inclusione e l’integrazione di persone con disabilità (in modo particolare ci occupiamo di minori) e il sostegno e supporto – sia fisico che sociale – alle loro famiglie. Lo facciamo attraverso iniziative come giornate dedicate ad attività che possono svolgere insieme bambini e ragazzi con e senza disabilità, ma anche progetti finalizzati a garantire assistenza domiciliare gratuita attraverso figure come infermiere, educatore, terapista, medico, psicologo, per consentire ai caregivers di “respirare”. Abbiamo anche un camper, protagonista dell’iniziativa più recente messa in campo da Nessuno è Escluso, che pensiamo possa diventare una sorta di apripista per tanti altri territori. Infine, forniamo assistenza legale attraverso l’aiuto di due avvocati.

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Puoi darci qualche dettaglio in più sui principali progetti di cui vi state occupando?

Nessuno è Escluso ha dato vita a un progetto che si chiama “Un respiro in più” e si occupa di fornire assistenza infermieristica domiciliare, permettendo così ai caregivers di ritagliarsi qualche ora di svago dalla routine familiare. A breve inoltre, partirà ufficialmente un nuovo progetto denominato “Viaggio Anch’io”, che darà a chi lo desidera la possibilità di noleggiare, attraverso l’associazione con costi molto contenuti, un camper completamente accessibile e attrezzato per persone con varie disabilità. Sarà data priorità nell’utilizzo del camper a famiglie che dovranno affrontare ricoveri e consulti ospedalieri fuori regione, ma potrà essere utilizzato anche per weekend di vacanza.

Operate anche al di fuori della Lombardia?

Sì, operiamo anche fuori dalla Regione Lombardia e il camper ne è un esempio, poiché gli utenti potranno venire da ogni regione per utilizzarlo. Abbiamo già supportato una famiglia ligure per una assistenza domiciliare difficile da attivare e stiamo supportando da tempo una famiglia veneta per l’assistenza scolastica.

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Programmi per il futuro?

I progetti futuri sono molto ambiziosi: innanzitutto vorremmo radicarci sempre più nel territorio lombardo – ma anche in altre regioni – con sinergie e collaborazioni con altre associazioni. Abbiamo due progetti in testa: il primo consiste nel mappare il territorio affinché le famiglie sappiano dove ci sono strutture accessibili. L’altro è un sogno, ma anche il camper lo era! Vorremmo costruire un lido completamente accessibile e inclusivo, dove le persone con disabilità e le loro famiglie possano godersi le vacanze grazie a personale di assistenza che supporti e sostenga le famiglie stesse.

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