Dystonik-Art, il progetto che raccoglie opere d’arte uniche nate dall’unione di arte e disabilità

Campania - Quello che crediamo essere un limite può rivelarsi un’enorme ricchezza. Ce lo insegna la storia di Norma e Marco, una madre e un figlio che insieme hanno scoperto un modo unico di esprimersi attraverso l’arte, sfruttando le distonie di Marco per creare opere irripetibili e dalla forza comunicativa prorompente. Da quest’idea è nato dystonik-Art, un progetto che coniuga insieme arte e disabilità, una galleria digitale che, tra le sue forme, custodisce fortissime emozioni. 

COME NASCE DYSTONIK-ART, IL PROGETTO DI MARCO E NORMA

Abbiamo scambiato quattro chiacchiere con Norma Canzanella, che ci ha raccontato come è nato dystonik-Art e le mille idee che ha in testa su cosa farlo diventare. «Marco ha sempre amato disegnare, fin da piccolissimo. Aveva una di quelle lavagnette cancellabili e ci disegnava sopra continuamente, nonostante le sue distonie non gli rendessero il lavoro facile». Le distonie sono dei movimenti involontari dei muscoli, imprevedibili e difficili da gestire. Grazie alle terapie, alla scuola e alla crescita, con il tempo le distonie di Marco sono diventate un po’ più fluide.

Norma è una pittrice, anche se con la nascita di Marco aveva dovuto lasciare da parte per un po’ tele, colori e pennelli per dedicarsi interamente a lui. Nel 2018 però aveva deciso di aprire l’Atelier di Norma, dove teneva corsi di pittura e di disegno per bambini. Due anni dopo, il Covid l’ha costretta a chiudere ancora e a portare casa tavole, pennelli e pittura.

«Marco frequentava all’epoca la prima media in una classe di percorso digitale, dove tutti studiavano con il supporto di tablet. Facevamo in DAD principalmente attività ludiche e artistiche e dopo un po’, al posto di pittura e pennelli, siamo passati al digitale. Marco fece dei disegni che piacquero tantissimo, sia a me che al suo insegnante. È nato tutto con una semplice battuta: “Marco con le tue distonie potremmo creare una dystonik art”. Eppure poco dopo abbiamo deciso di creare il sito», ha raccontato ancora Norma.

IL SUPPORTO DELL’ASL NAPOLI 2

Marco aveva già cominciato tempo fa un percorso con la ASL Napoli 2 di Qualiano con la dottoressa Brancaccio, dove è stato educato per anni a usare un puntatore oculare per comunicare. Per permettergli di realizzare dystonik-Art, l’equipe Specialistica Aziendale CAA – comunicazione aumentativa alternativa [ne abbiamo parlato anche qui, ndr] – ha realizzato una scheda personalizzata per dargli la possibilità di scegliere lo strumento, il tratto e il colore con cui vuole disegnare.

«Marco sceglie il colore e il tratto e mentre io lo aiuto a mantenere la penna del tablet lui disegna. Io riesco sempre a vedere un’immagine a partire dalle prime linee, di comune accordo decidiamo cosa quel disegno vuole trasmettere e continuiamo. Quando Marco sta per fare un movimento particolarmente brusco che gli porta a far uscire la penna dal tablet io me ne accorgo, lo blocco e quando lui si rilassa continuiamo. Mi son chiesta se riuscirei a fare questi quadri da sola, ma la risposta è no perché sono il frutto di un equilibrio ineguagliabile che si è creato tra noi due».

COSA PUÒ DIVENTARE ANCORA DYSTONIK-ART

Ogni volta che finiscono un quadro, dopo due o tre ore dedicate a questa attività, Norma si sente ricca, appagata, e Marco è rilassato e contento e non cerca nient’altro, perché è profondamente sereno. «È una cosa che fa bene sia a me che a lui. Credo sia lo stesso per molte persone che vivono nella mia stessa situazione, ma parlo per la mia esperienza: poiché passo gran parte della mia giornata a compiere dei doveri, a volte la routine può diventare stancante e difficile. Anche per Marco è noioso fare sempre le stesse cose».

Invece, questa nuova avventura che è nata per caso fa un gran bene a entrambi. «Abbiamo trovato un equilibrio, lui si racconta attraverso i suoi colori, mi fa capire cosa ha dentro», prosegue Norma. «Marco sceglie sempre colori vivaci e i suoi quadri sono un’esplosione di energia. Ed io, nel farlo, mi rilasso come davanti a una mia tela. Adesso ho un mondo in testa per quello che vorrei fare in futuro».

A proposito di futuro, Norma prova a immaginare possibili evoluzioni del progetto: «Mi piacerebbe condividere la sua arte anche con altri genitori di ragazzi con disabilità oppure coinvolgere le scuole, perché dystonick Art dimostra che nonostante le difficoltà c’è sempre qualcosa che possiamo a fare. Nonostante Marco non parli e riesca a comunicare solo con il puntatore oculare, dipinge meravigliosamente».

Lo scorso primo febbraio, Marco ha presentato a scuola il suo sito con un puntatore. È fiero di sé e di quello che sta facendo e riesce a comunicarlo con gli occhi, con cui si è sempre fatto capire. È un ragazzo allegro e solare, ha sempre voglia di scherzare. «Insieme, cerchiamo sempre di trovare ogni giorno un motivo per sorridere e fin ora le cose sono andate bene», ha concluso Norma. Con dystonik-Art, Marco può esprimere a pieno la sua creatività e vivacità. È un progetto appena nato, ma che è già riuscito a dare tanto a Marco e Norma e non vediamo l’ora di scoprire quante altre emozioni riuscirà a donare e a diffondere.

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