14 Feb 2020

La storia di Fabio: “Giro il mondo in bici per combattere la sclerosi multipla”

Scritto da: Lorena Di Maria

Viaggiare in bicicletta per raccontare la malattia e dimostrare che, nonostante le difficoltà, tutto è possibile. Quella che vi raccontiamo oggi è la storia di Fabio Guglierminotti, ex pugile che ha fatto della malattia il suo punto di forza. "160 centimetri" è il nome del blog in cui racconta i suoi viaggi attraverso il mondo visto e vissuto dall’altezza di una bici e tramite cui ha avviato una raccolta fondi per comprare un macchinario da donare all'ospedale Molinette di Torino, per aiutare chi ha problemi di spasticità e come simbolo di chi non si arrende. Mai.

Torino - Certe storie sono più difficili di altre da raccontare. Perché in qualche modo ti colpiscono dritte allo stomaco e, per la loro intensità, ti danno l’impressione di non trovare le parole giuste per raccontarle nello stesso modo e con la stessa forza con cui ti sono state trasmesse. Non si è mai pronti per affrontare l’arrivo di una malattia, specialmente se questa ci coglie alla sprovvista, sconvolgendo di punto in bianco la nostra vita. Ma quella di Fabio Guglierminotti, atleta ed ex pugile di Torino, è una storia che capovolge ogni prospettiva, rappresentando un esempio di speranza per tutti.

Fabio Guglierminotti è un ragazzo che vive a Torino ma tutti lo conoscono come Fabio Wolf, ex pugile e atleta che ha dedicato a questo sport gran parte della sua vita. Una vita di successi, di vittorie, di disciplina e forza fisica. Il “ma” di questa storia risale al 2008 con il primo esordio della sclerosi multipla, che gli viene diagnosticata nel 2011 e da quel momento la sua vita cambia per sempre.

La scoperta della malattia, le ricadute, i problemi motori, le difficoltà di deambulazione, i farmaci. Perchè la sclerosi multipla, come tutte le malattie neurodegenerative, non lascia tregua. Si tratta di scendere a patti con una malattia decisa e tosta, ma Fabio lo è di più. Fabio ha un animo da guerriero e ogni giorno è capace di guardarla in faccia e sfidarla, come fosse l’ennesimo rivale da fronteggiare durante un combattimento sul ring. E fino ad ora, a testa alta, ha sempre vinto.

Fabio Guglierminotti2

E lo ha fatto per mezzo della sua bicicletta, compagna inseparabile da quando aveva quattordici anni. Come mi racconta, «la bicicletta è parte della mia vita. Con lei faccio tutto: viaggio, mi sposto in città, vado al lavoro.

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Arrivando da una vita all’insegna dello sport, la scoperta della malattia è stata per me una crisi di identità fortissima, poichè proprio sullo sport ho creato la mia identità. “Tu non sei solo le tue gambe”, mi ripeteva spesso la psicologa che mi ha seguito per anni. Così non mi sono dato per vinto. Due anni dopo la diagnosi della malattia ho ripreso a viaggiare, smettendo di identificarmi con ciò che non potevo più fare e ricominciando a credere nelle mie capacità».

E così nasce il suo progetto, dal nome “160 cm. Cicloviaggiando con la sclerosi”, per condividere ogni viaggio che, pedalata dopo pedalata, chilometro dopo chilometro, Fabio porta a casa come una vittoria, raccontando la malattia e dimostrando che c’è sempre un valido motivo per combattere.

«La malattia mi colpisce le gambe creandomi spasticità? Allora saranno proprio loro, mediante la bici a donarmi felicità, nuove emozioni, la sensazione di andare oltre al limite che la malattia vuole impormi. Raggiungendo obiettivi, continuando a sognare nuovi viaggi, nuove avventure facendomi ancora sentire vivo mantenendo così la mia identità. Perché questa è diventata la mia prospettiva, il mio modo di viaggiare, di aiutare le mie gambe, di arricchirmi, relazionarmi con lo spazio circostante e combattere la malattia».

Fabio Guglierminotti1

Come racconta sul suo blog, «160cm é una nuova prospettiva, la prospettiva che ho del mondo visto e vissuto dall’altezza di una bici, il mio mezzo, inizialmente usato per gli spostamenti in città, poi diventato passione e stile di vita, ora un prolungamento delle mie gambe, un modo per aiutarle mediante il movimento della pedalata, per muovermi in autonomia». Il blog diventa quindi un diario virtuale, uno strumento per combattere la disinformazione, per raccontarsi e raccontare al mondo che chi soffre di sclerosi multipla non è soltanto un malato ma può vivere una vita piena e soddisfacente.

Negli ultimi anni Fabio ha viaggiato da Torino a Barcellona e da Torino ad Amsterdam, ha percorso il Cammino di Santiago, si è spostato a Siviglia e ancora in Sardegna, Belgio, Spagna, poi in Portogallo, nei Balcani, in Grecia. Esperienze, avventure, momenti profondi di vita per correre più veloce della malattia e diffondere speranza affinchè chiunque abbia il coraggio di prendere in mano la propria vita senza farsi sopraffare dalla disabilità.

Come mi confida, i suoi viaggi sono momenti di libertà spesso alternati a necessari controlli e ricoveri in ospedale che talvolta finiscono per tenerlo in ostaggio per diversi giorni, settimane o addirittura mesi. Ma ogni volta Fabio si rialza donandosi il regalo più grande di tutti: il tempo. Tempo per viaggiare, nella maggior parte dei casi in solitaria. Solo lui, la sua mountain bike, una tenda, un fornelletto e tutto l’indispensabile per il viaggio. Senza paura perché, come mi confida «sono fiducioso, ogni volta, che tutto andrà nel migliore dei modi».

Ora la sfida che si è posto Fabio è quello di raccogliere soldi, attraverso una campagna di crowdfunding, da devolvere per l’acquisto di un macchinario a onde d’urto radiali da donare all’Ospedale Molinette di Torino, invitando chiunque a partecipare a questa causa. Si tratta di un macchinario che, ad una certa frequenza, ha la capacità di lavorare sul sistema nervoso agendo sui fusi neuromuscolari che regolano l’allungamento delle fasce muscolari e che, a chi soffre di spasticità, permette di ottenere un consistente beneficio in termini di riduzione della rigidità della muscolatura.

«La mia opinione è che un paziente meglio trattato rimane più a lungo autonomo, indipendente e non è un costo sociale in quanto non necessita per forza di accompagnatori o strutture particolari che gli consentano il movimento e l’autonomia. In più, dal punto di vista psicologico, un paziente che riesce a mantenere l’autonomia il più a lungo possibile è un paziente che non per forza necessita di antidepressivi e può guardare al presente con una prospettiva più rosea».

Ad utilizzare il macchinario non saranno esclusivamente i malati di sclerosi multipla ma anche chi soffre problemi di spasticità come vittime di incidenti stradali, ictus o patologie a carico del sistema nervoso centrale. Come mi confida, «in quest’avventura ho tantissime persone che mi stanno dando una mano. Questa non è l’impresa di Fabio, di Wolf. Questo è un progetto per la città di Torino e per le persone che, come me, si trovano tutti i giorni a dover combattere questa malattia».

In questi anni Fabio ha creato intorno a sè una grande rete di solidarietà, composta da persone che si sono fatte contagiare dalla sua forza e determinazione e che lo accompagnano intraprendendo azioni concrete sul territorio. E proprio a Torino Fabio sta creando un’organizzazione di volontariato per promuovere lo sport tra persone con disabilità e per incentivare all’utilizzo della bicicletta. Perché, proprio come scrive sul suo blog, «anche con una malattia cronica si possono affrontare delle avventure, si può continuare a sognare, ad esplorare posti nuovi, culture nuove, ma soprattutto è possibile vedere con occhi diversi. L’importante non è solo visitare nuovi luoghi, ma avere occhi diversi con cui osservarli».

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