10 Mar 2022

La Lega del Filo d’Oro: ecco come la pandemia ha cambiato la vita delle persone sordocieche

Scritto da: Paolo Cignini

Privarci del contatto umano in questi anni di pandemia è stato ed è molto pesante. Figuriamoci per chi, come alcune persone sordocieche, si affida al contatto umano per comunicare e tenersi in connessione con il resto del mondo. Per comprendere meglio la situazione, abbiamo intervistato Patrizia Ceccarani e Francesco Mercurio della Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento nazionale per le persone sordocieche.

La pandemia ha cancellato – o perlomeno limitato fortemente – il contatto fisico. Nonostante le misure si allentino in quasi tutto il mondo, mentre l’emergenza sanitaria (forse) volge al termine, i più coraggiosi si stringono la mano, ma abbracciarsi e baciarsi per salutarsi a molti sembra ancora poco prudente.

Se a primo impatto il contatto fisico sembra un aspetto cui possiamo rinunciare senza troppi danni – anche se non è completamente vero – esiste una categoria di persone che probabilmente ha sofferto il cosiddetto “distanziamento sociale” molto più di altre: ci riferiamo alle persone con sordocecità. Come hanno vissuto questi due anni? Quali sono state per loro le conseguenze più gravi di questa pandemia?

Per toglierci alcuni dubbi abbiamo deciso di contattare la Lega del Filo D’Oro, punto di riferimento nazionale per le persone sordocieche. È stata creata nel 1964 grazie a Sabina Santilli, sordocieca dall’età di sette anni, che decise di fondare insieme a un piccolo gruppo di volontari un’organizzazione che potesse rappresentare il “filo aureo della buona amicizia” per aprire al mondo la condizione delle persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro.

Oggi la Lega del Filo d’Oro ha la sua sede centrale a Osimo, in provincia di Ancona, dove si trovano il Centro Nazionale e il Centro Diagnostico dell’organizzazione, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei quattro anni. Con oltre seicento dipendenti e altrettanti volontari, l’Ente è presente oggi in Italia in dieci regioni con cinque Centri Residenziali e Sedi Territoriali, con gli annessi Servizi Territoriali. Offre servizi a circa mille utenti ogni anno.

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lega del filo doro 1

Secondo uno studio ISTAT del 2015, realizzato in collaborazione con la Lega del Filo D’Oro, sono circa 189 mila le persone affette da problematiche sia alla vista che all’udito. Di queste, circa 108 mila sono di fatto confinate in casa, non essendo in grado di provvedere autonomamente a loro stesse a causa di altre gravi forme di disabilità, che spesso si aggiungono ai problemi di vista e udito (in questo caso si parla di pluriminorazione psicosensoriale).

La sordocecità è una disabilità unica e specifica, riconosciuta con la Legge 107 del 2010, e le organizzazioni come la Lega del Filo d’Oro lavorano per garantire assistenza in centri specializzati e, ove impossibile, per assicurare una adeguata assistenza alle persone sordocieche che vivono in casa.

All’interno della sede di Osimo è presente il Centro di Ricerca; da quarantasette anni ci lavora la dottoressa Patrizia Ceccarani, oggi Direttrice Tecnico-Scientifica della Lega del Filo d’Oro. Una delle attività di Patrizia consiste nel collaborare con i centri della Lega del Filo d’Oro sparsi nel territorio italiano, oltre ad occuparsi della promozione delle attività della Lega e a partecipare attivamente a ricerche e workshop, anche di carattere internazionale, volti alla condivisione di informazioni riguardanti il mondo della sordocecità.

Siamo curiosi di capire perché il contatto fisico è importante per le persone sordocieche: «Per le persone sordocieche, specialmente per quelle con pluriminorazione psicosensoriale, a volte anche i più avanzati strumenti tecnologici non sono sufficienti per stimolare la comunicazione e l’interazione con il prossimo» ci spiega Patrizia. Sistema Malossi, Barra Braille e altri strumenti di decodifica delle informazioni provenienti da un computer non sono sufficienti.

Le persone con pluriminorazioni hanno bisogno dell’aiuto di oggetti speciali, disegni e fotografie. Considerato poi che uno degli obiettivi centrali della Lega del Filo d’Oro è raggiungere l’autonomia delle persone sordocieche, in presenza di disabilità più severe è necessario lavorare per insegnare alla persona le basi della vita quotidiana: dal controllo sfinterico all’alimentazione, al vestirsi. «Grazie al contatto umano le persone riescono a raggiungere queste autonomie, oltre a entrare in relazione con gli altri e a comunicare. La pandemia ha drasticamente ridotto questi contatti e le difficoltà non sono mancate», ci racconta Patrizia.

Non si può continuare a eliminare e vietare, bisogna passare a una situazione di gestione e di convivenza con il coronavirus

Proprio ieri è ricorso il secondo anniversario della conferenza stampa con cui l’allora Presidente del Consiglio Conte annunciava la prima chiusura totale della nostra nazione e di quasi tutte le attività. «Io ero pronto per vedere l’ultima puntata di Montalbano in televisione – ci racconta Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle persone sordocieche della Lega del Filo d’Oro – e le parole di Conte mi sembravano un grande scherzo, magari una trovata della trasmissione. Fu una doccia gelida: io, nato cieco e sordo dall’età di dieci anni, vivevo da solo e mi scoprivo separato dal resto del mondo, senza sapere come fare per gestire la mia quotidianità».

Il primo mese della pandemia fu caratterizzato dalla chiusura dei centri residenziali e delle attività della Lega del Filo D’Oro. Di fatto, le famiglie non potevano più entrare all’interno dei centri per visitare i propri figli ospitati qui, così come era divenuto impossibile in un primo momento il contatto con gli operatori ed i volontari della Lega del Filo d’Oro. «Come accennato, per chi utilizza la LIS tattile e il Metodo Malossi questo primo periodo è stato difficilissimo», spiega Patrizia Ceccarani.

«Nei nostri centri la necessità di portare sempre la mascherina ha danneggiato coloro che, essendo sordi ma avendo ancora un residuo visivo, non riuscivano più a vedere i movimenti delle labbra e dunque sono venuti meno alcuni ulteriori elementi della comunicazione che prima venivano percepiti». Francesco Mercurio aggiunge che «di fatto le nostre attività sono rallentate moltissimo anche nei mesi successivi al primo lockdown». Complice l’emergenza, durante il primo mese di pandemia non si è pensato molto alle persone con disabilità

La situazione è cambiata dal 1° aprile 2020, quando uscì la prima circolare del Ministero degli Interni che permise agli accompagnatori delle persone con disabilità di derogare al distanziamento: «Da alcuni mesi, nel frattempo, anche come Comitato stavamo lavorando a una possibile strategia di adattamento – spiega Francesco Mercurio – e in questa fase è stato fondamentale l’apporto dei volontari della Lega che avevano conoscenze informatiche legate alle piattaforme.

Abbiamo iniziato a usare Zoom per mettere in contatto gli operatori e i centri con le famiglie e ricominciare gli incontri che prima si facevano in presenza. Per le persone che utilizzano la LIS e hanno un residuo visivo si sono organizzati degli incontri in video con gli educatori, gli operatori e i volontari».

lega del filo doro

«L’organizzazione degli incontri digitali e la diffusione delle competenze informatiche necessarie per usare le piattaforme, pur non essendo la stessa cosa del contatto umano e tattile, sono state importanti – racconta Patrizia Ceccarani – perché una delle conseguenze della chiusura dei nostri centri fu che molte persone sordocieche si sentirono “tradite”. All’improvviso, da un giorno all’altro, non vedevano più i familiari e credevano si fossero dimenticati di loro: la conseguenza è stata la comparsa di numerosi problemi di comportamento che ha richiesto un grande lavoro di gestione di essi da parte del nostro personale».

«Chiudere le strutture è stata una mossa drammatica, chi lo ha fatto probabilmente non è mai stato dentro uno di questi luoghi oppure non ha mai vissuto il distanziamento di una tale portata dalla propria famiglia», conclude Francesco Mercurio. «Tuttavia, detto questo, non me la sento di fare una polemica nei confronti dei provvedimenti più restrittivi iniziali. Secondo me è stato meglio peccare di prudenza che di imprudenza».

Oggi, a distanza di due anni, anche le persone sordocieche hanno fatto i conti con l’adattamento a questa nuova situazione, che non è ancora sinonimo del ritorno alle attività a come si facevano prima del 9 marzo 2020. Ci racconta Francesco Mercurio che «a febbraio del 2020 avremmo dovuto organizzare la nostra riunione plenaria nazionale del Comitato delle persone sordocieche in presenza, che dovremmo riuscire a ri-organizzare il 16 marzo del 2022». Simile sorte è capitata ai soggiorni estivi della Lega del Filo d’Oro, un’attività nata nel 1968, che non si è mai interrotta prima del 2019 e che, nella migliore delle ipotesi, ripartirà solamente dall’estate 2023, momentaneamente sostituita da piccoli soggiorni in alcune sedi territoriali.

«L’impatto ancora c’è e si sente», conclude Patrizia Ceccarani. «Molte persone con sordocecità hanno ancora paura: non vogliono uscire di casa oppure fanno molta fatica a farlo, prediligendo strumenti digitali come Zoom per rimanere in contatto con il personale della sede. Insieme all’Istituto Superiore di Sanità abbiamo partecipato a diversi lavori di ricognizione sugli effetti della pandemia sulle persone sordocieche: sta emergendo che c’è stata e c’è una sofferenza che va gestita e curata. Non si può continuare a eliminare e vietare, bisogna passare a una situazione di gestione e di convivenza con il coronavirus».

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