Oggi è la giornata mondiale della paralisi cerebrale: una campagna prova a ribaltare i pregiudizi

“You’ve got to be ballsy to have Cerebral Palsy”. Ovvero: “serve coraggio per avere la paralisi cerebrale”, e più in generale per affrontare ogni giorno una disabilità in un mondo che spesso non è progettato per accogliere le differenze. È con questa frase che si apre la campagna More Than Palsy, lanciata dalla Fondazione FightTheStroke in vista del World Cerebral Palsy Day del 6 ottobre. Un’iniziativa che vuole cambiare la narrazione sulla Paralisi Cerebrale e restituire dignità e complessità a milioni di vite spesso ridotte a stereotipi.

Il cuore della campagna è un video-manifesto, realizzato con l’agenzia DUDE e il sostegno della Fondazione Cariplo, che affida al poeta e performer scozzese Jack Hunter – lui stesso con Paralisi Cerebrale – il compito di rompere il silenzio. Con le sue parole e la sua voce, Hunter scardina pregiudizi e cliché, restituendo protagonismo e umanità a chi troppo spesso è raccontato solo in termini di mancanza o compassione.

Il video consiste in una performance di slam poetry, una forma di poesia orale e performativa nata negli Usa negli anni Ottanta, che unisce parole e voce per affrontare temi sociali e personali con forza espressiva e immediatezza. Le parole dello slam si intrecciano con le immagini di persone reali: bambini e adulti, donne e uomini, italiani e internazionali, ciascuno con la propria storia di sfide e conquiste. Non si tratta di figuranti, ma di vite vere, che mostrano la fatica della riabilitazione, l’emozione dello sport, la quotidianità delle relazioni, la sessualità, il lavoro, l’adolescenza, la rabbia e la forza.

Ci sono Camilla che impara ad allacciarsi le scarpe, Mario che affronta i bulli, Giovanni che entra in ospedale come medico e non come paziente, Leonardo che comunica con un sistema eye-tracking, Fati che studia diritto e racconta la sua esperienza. Storie che non chiedono compassione ma diritto di cittadinanza, in un mondo che troppo spesso non si accorge della loro esistenza.

Il messaggio è chiaro: la Paralisi Cerebrale non definisce chi sei. Non è la sola voce nel tuo curriculum, non è l’unica lente con cui guardare una persona. Il punto di forza della campagna è proprio questo ribaltamento di prospettiva: raccontare la disabilità non come limite, ma come una delle tante variabili della vita umana.

Il World Cerebral Palsy Day, o Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, è una ricorrenza internazionale istituita nel 2012 con lo scopo di aumentare la consapevolezza globale su questa disabilità, promuovere i diritti delle persone con Paralisi Cerebrale e stimolare l’innovazione per migliorarne la qualità della vita. È sostenuto da oltre 450 organizzazioni in più di 65 paesi (tra cui ospedali, università, enti governativi e associazioni familiari) e si ispira ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

La Fondazione FightTheStroke è stata fondata in Italia nel 2014 per supportare le famiglie di bambini sopravvissuti all’ictus e i giovani con una disabilità da Paralisi Cerebrale. Nata dall’esperienza personale dei fondatori con il figlio Mario, ha saputo nel tempo costruire una rete nazionale e internazionale, promuovendo ricerca, innovazione tecnologica e inclusione attraverso progetti concreti come la piattaforma di teleriabilitazione Mirrorable o i camp estivi per ragazzi con disabilità.

Oggi, con “More Than Palsy”, la Fondazione lancia un messaggio corale, coinvolgendo oltre dieci organizzazioni internazionali – tra cui ICPS, CPE, EACD, APPC – e aprendo uno spazio di rappresentazione e consapevolezza per chi vive con questa disabilità, ancora troppo invisibile nel discorso pubblico, anche in Italia. Basti pensare che il World Cerebral Palsy Day, nonostante coinvolga 65 paesi nel mondo, non ha mai trovato eco nei telegiornali italiani.

Francesca Fedeli, presidente di FightTheStroke, invita a superare la visione consolatoria della disabilità, abbandonare le metafore e passare all’azione: «La disabilità non è un viaggio imprevisto da accettare con rassegnazione, ma una condizione di vita che va affrontata con strumenti concreti, diritti garantiti e piena partecipazione sociale».

Ed è un invito per tutti noi: “We’ve all got to be ballsy”, recita lo slogan finale. Perché costruire un mondo più giusto e inclusivo non è solo responsabilità di chi convive con una disabilità, ma una sfida collettiva. Che richiede il coraggio di guardare la realtà senza filtri, per provare a cambiarla.